Концепція спектру аутизму
Останнім часом у професійній і спільнотній дискусії про аутизм з’явився новий, доволі гострий акцент. Його задала Ута Фріт — німецько-британська дослідниця, яка багато років тому допомогла сформувати саме поняття «спектру аутизму». Сьогодні вона ж ставить це поняття під сумнів.
Фріт говорить про те, що за десятиліття концепція спектру настільки розширилась, що почала втрачати свою практичну цінність. За її словами, зараз під одним діагнозом опиняються дуже різні групи людей — від тих, хто має виражені порушення розвитку і потребує постійної підтримки, до тих, хто має високий рівень функціонування, але стикається з тривожністю, сенсорною чутливістю чи соціальними труднощами. У результаті, як вона вважає, зникає «спільний знаменник», який дозволяв би точно говорити про аутизм як медичний діагноз.
Окремо вона звертає увагу на різке зростання кількості діагнозів — особливо серед дорослих і жінок. На її думку, це пов’язано не лише з кращою діагностикою, а й із тим, що до спектру почали відносити риси, які раніше вважалися індивідуальними особливостями — наприклад, гіперчутливість чи соціальну незграбність. Також вона піднімає питання самодіагностики під впливом соціальних мереж і говорить про ризики «розмиття» наукових даних, коли в одній групі досліджуються дуже різні за природою стани.
Як можливий вихід Фріт пропонує повернутися до більш чіткої структури — виокремлювати підгрупи, зокрема класичний (ранній) аутизм, синдром Аспергера та окремо — стани, пов’язані з підвищеною чутливістю.
Водночас ця позиція викликала сильну реакцію з боку спільноти, зокрема платформи Embrace Autism. Там наголошують: така інтерпретація може бути кроком назад. Сучасні дослідження показують, що аутизм дійсно є дуже різноманітним — і саме це потрібно враховувати, а не спрощувати.
Зокрема, сьогодні вже добре досліджене явище «маскування» — коли аутичні люди, особливо жінки, навчаються приховувати свої особливості, щоб відповідати соціальним очікуванням. Саме тому багато хто отримує діагноз у дорослому віці — не тому, що «аутизму стало більше», а тому що раніше цих людей просто не діагностували.
Також сучасна наука переглядає старі уявлення про емпатію людей з аутизмом. Ідея про те, що аутичні люди «не розуміють інших», сьогодні вважається спрощеною. Все більше досліджень показують, що йдеться радше про різницю у способах сприйняття і комунікації між нейротипами, а не про дефіцит як такий.
Окремо підкреслюється важливість сенсорних особливостей — чутливості до світла, звуків, дотиків. Саме вони часто є ключовими у щоденному досвіді аутичних людей і значною мірою впливають на якість життя.
Ця дискусія не має простих відповідей. З одного боку — є запит на точність і чіткість у діагностиці, щоб не втратити тих, хто потребує найбільшої підтримки. З іншого — є розуміння, що людський досвід значно складніший за будь-які класифікації.
Джерело: Тетяна Ломакіна
